7. Röster från brukare – verkliga exempel på erfarenheter av nedtrappning

Dr Anne Guy 

Följande historier har vi fått till oss av frivilliga med avsikt att hjälpa terapeuter att förstå möjliga upplevelser människor kan ha när de tar eller trappar ut psykofarmaka. Dessa upplevelser är inte representativa, utan ska mer läsas som exempel på hur komplexa problem och situationer som uppstått hos de som berättar. Människorna beskrivs som ”klienter” men deras berättelser handlar främst om effekten av de läkemedel de har ordinerats. Förslag till vidare läsning tillhandahålls i slutet av avsnittet.

Sarahs berättelse

Jag tog ett SSRI-preparat i 17 år. Skälen till att jag använde medlet så länge är tre:

  1. De ljög för mig och sa att jag hade en kemisk obalans i min hjärna. Fram till att jag undersökte och utmanade denna “diagnos”, trodde jag att jag behövde medlet.
  2. När jag försökte sluta ta det och började sätta ut det fick jag höra att medlet inte var beroendeframkallande och att mina symtom var en indikation på min underliggande sjukdom.
  3. Det enda stället att få råd om nedtrappning var från internet. Råden var ofta motsägelsefulla och felaktiga så mina nedtrappningsförsök misslyckades ständigt.


De abstinenssymtom jag upplevde var under de första dagarna: illamående, yrsel, IBS, viktförlust, muskelspänning, ”brainzaps” (elektriska stötar i hjärnan), hjärtklappning och sömnlöshet. Varje gång jag försökte sätta ut medlet trappade jag långsammare och långsammare men trots det blev utsättningssymtomen starkare och starkare i takt med att allt fler viktiga kroppssystem påverkades av frånvaro från medlet.

Med tiden blev nervsystemet mer och mer hyperkänsligt och vaksamt. Jag kände mig otrygg och osäker och såg faror överallt. Jag utvecklade ett antal fobiska reaktioner på yttre och interna stimuli – t.ex. att en värmevallning skulle följas av en våg av rädsla. Varje försök att trappa ner gjorde att jag hamnade i ett chocktillstånd, i själva verket till den punkt där jag utvecklade en rörelsestörning och trauma. När jag till slut lyckades sluta helt tog det fyra år för de flesta av symptomen att avta.

Peters berättelse

Under tio år, från mina sena tonår till sena tjugoårsåldern, blandade jag antipsykotika, antidepressiva och stämningsstabiliserande mediciner. När jag var runt 20 drog min psykiater in sin förskrivning av ett antipsykotika, Largactil och satte in ett annat eftersom jag tyckte att Largactil inte fungerade.

För det första skulle jag säga att råden runt att sätta ut medicinen var glesa och effekter som jag fick diskuterades aldrig. Det som följde var ett par veckor som jag bara kan beskriva som “skrämmande”. Jag blev extremt paranoid, hade visuella hallucinationer och fysiska starka reaktioner jag inte kände igen.

Jag behövde information om vad som hände med mig från min psykiater men fick ingen. Vid ett tillfälle ringde min fru som var väldigt orolig en jourhavande psykiater eftersom hon var så orolig. När jag berättade om hur jag mådde avfärdades det som att jag ”ljög”, ”överdrev” och ”hittade på”.

Jag förklarade att jag i min ögonvrå kunde se en mörk figur och den verkade följa mig överallt jag åkte. Under den här tiden fick jag upprepade och extrema panikattacker. Jag fick också något som bara kan beskrivas som elektriska stötar i hjärnan. De var extremt skrämmande och jag var övertygad om att jag skulle dö.

Mitt förtroende för läkaren och hans yrkesroll skakades om samtidigt som jag mådde väldigt dåligt. Det här gjorde att jag började använda mig av en strategi för att börja må bättre som inte byggde på psykofarmaka. Det är en strategi som visat sig framgångsrik för mig under ett decennium nu. Men det är också en strategi som inte stöds av min läkare.

Mollys berättelse

Jag fick vård av en psykiater på en lokal psykiatrisk öppenvårdsmottagning. Jag tog en kombination av mirtazapin (ett antidepressivt SNRI- medel, övers. anm.) och trazodon (ett antidepressivt preparat som även har sedativa egenskaper, red. anm.). Zopiklon (ett Zpreparat, liknande ett bensodiazepin, som är en insomningstablett, red. anm.). Jag var trött på biverkningarna och medan psykiatern var på semester slutade jag ta de två första.

Inom ett par dagar började jag bli alltmer “uppåt” och blev manisk med symtom på psykos två dagar senare. Jag blev övertygad om att min psykiater och mottagningen konspirerade för att få mig tvångsinlagd men lyckades på något sätt att tala mig ur det trots att jag hade forcerat tal.

Min samtalsterapeut, som inte tillhörde öppenvårdsmottagningen, var någon jag litade på och jag ringde honom direkt. När vi diskuterade det efteråt, sa han att han inte riktigt visste hur han skulle hantera bristen på stöd när han såg mig spåra ur totalt.

I slutändan blev det så att jag reste till Paris och kom ut från psykosepisoden efter att ha försatt mig i riskfyllda situationer vid flera tillfällen. Samtalsterapeuten var tvungen att hantera följderna när det gällde påverkan på min mentala hälsa men också att återuppbygga mitt förtroende för medicinering. Jag har fortsatt att vara försiktig med den av rädsla för att drabbas av samma abstinens och utsättningseffekter om jag någonsin måste sluta.

Angelas berättelse

Under 2015 fick jag rådet av min läkare att ta 10 mg nortriptylin (ett tricykliskt antidepressivt preparat, red. anm.) för att se om det hjälpte till att minska min migrän. Det hjälpte inte så efter tre månader ville jag trappa ner och frågade min läkare om att få det i flytande form så att jag kunde göra det gradvis.

Min husläkare sa inte att vätskan endast var licensierad för äldre och föreslog att jag skulle dela 10 mg tabletten i fyra delar, ta bort den första kvarten under en vecka, sedan en halv tablett i en vecka, sedan en fjärdedel varannan dag i en vecka och sedan sluta. Jag gjorde som doktorn sa och när jag slutade hamnade mitt nervsystem i kaos.

Jag kände mig extremt orolig, deprimerad, arg och irrationell och kunde inte äta eller sova. Jag gick tillbaka till min läkare och frågade om detta var en reaktion på att jag slutat ta medicinen men han sa att det inte kunde bero på det eftersom jag ätit en så låg dos.

Istället föreslog han föreslog att jag hade fått ett återfall i ångest eftersom jag har en historia av ångest till följd av PTSD, men aldrig tidigare i den här omfattningen.

Han gav mig ett 14-dagarsrecept på 3,75 mg zopiklon insomningstablett. Han varnade mig inte om hur beroendeframkallande de är om de används för mer än ett fåtal nätter åt gången! Efter två veckor hade jag inte förbättrats och fick ytterligare 14 dagars recept på zopiklon. Vid vecka fyra hade jag nått tolerans och behövde fördubbla dosen för att sova. De följande dagarna hade jag en dålig effekt av medlet, det kändes konstigt överallt och började rycka och dra okontrollerat i kroppen. Till slut kollapsade jag och ambulans fick tillkallas.

Det var först då jag googlade zopiklon och läste alla artiklar som varnar för den höga risken för beroende och hälsodepartementets varning till alla husläkare att zopiklon och andrabensodiazepiner inte bör tas i mer än två veckor! För att göra en lång berättelse kort fick jag ingen hjälp eller medkänsla från min husläkare och var tvungen att planera min egen flykt från helvetet jag befann mig i. Den enda hjälp jag kunde hitta var Bristolprojektets hjälplinje och hjälplinjen i Camden. Jag använde Ashton-manualen och försökte minska 10 % av zopiklon men abstinenssymtomen var så svåra att jag inte kunde komma ur sängen. Hjälplinjerna och Ashton-manualen (manual om hur man sätter ut benzo-preparat, övers. anm.) rekommenderade ett byte till Valium, som har en längre halveringstid, jämfört med zopiklons mycket korta halveringstid och skulle vara enklare att sätta ut. Jag gjorde bytet och började trappa ner med 10 % varannan vecka men hade fortfarande hemska abstinenssymtom. Jag kom inte utanför dörren så jag kunde inte arbeta eller köra bil på fem månader på grund av att jag skakade det mesta av tiden. Det var den värsta tiden mitt liv och har tagit mig ett par år att få mitt liv tillbaka på rätt spår.

Majids berättelse

Jag har använt mig av, och varit vårdtagare, i över 15 år. Ursprungligen var mina diagnoser depression och ångest och jag behandlades med venlafaxin (ett antidepressivt SNRIpreparat, red. anm.). Under åren ändrades sedan min diagnos till personlighetsstörning med svår depression. Under 10 års tid har jag aldrig träffat samma läkare två gånger och därför visste ingen hur jag mådde. Biverkningarna fick mig att försämras och jag sov väldigt lite vilket ledde till att jag blev mentalt utmattad och sov på bänkar i parken eller på soffor när jag besökte familj och släkt. Jag var snart inte välkommen eftersom jag inte kunde sköta mig och somnade överallt.

Medicineringen fick mig att gå upp i vikt och jag växte ur mina kläder. Jag minns att jag blev andfådd av att gå upp tre trappsteg. Jag kände mig ofta yr och svag (och trodde att det var normalt). Men jag fick höra av min öppenvårdskontakt att jag skulle fortsätta ta medicinerna.

Jag tog Venlafaxin i 10 år och försökte sluta ta dem två gånger men rekommenderades att stanna kvar på dem av en psykiater och en stödperson. Efter lång tids användning gjorde medicinen mig mer och mer vaken och jag kunde vara uppe till fem på morgonen och det förstörde relationen till min familj.

När jag så småningom träffade en psykolog, sa hon till mig att jag behövde “justera” min medicin och att hon skulle delta i möten med psykiatrin. Problemet identifierades: Jag hade fått lära mig i en gruppterapi tio år tidigare att tänka positivt och att jag skulle säga att jag mådde bra. Jag hade ingen inblick eller kunskap om min sjukdom och efter tio år var sättet jag mådde på det normala för mig.

Min psykolog argumenterade för detta, men psykiatern sa att jag inte tog min medicin (Inte sant och det var första gången han såg mig men tittade sedan ner i journalerna igen) och att det var därför jag uppförde sig maniskt. Efter ett andra möte med psykiatern och psykologen bytte han mina tabletter till Mirtazapin. Jag fick ingen nedtrappning av Venlafaxinet utan det vara bara ett byte. Jag drabbades av stark svettning sömnlöshet, panikattacker, ångestattacker, paranoia och jag kunde inte lita på någon i min familj.

Senare fick jag höra att det var biverkningarna av Venlafaxin som gjorde mig manisk. Jag står nu på en annan medicin men har fortfarande problem med människor och får flashbacks av hur jag var. Jag är mer avslappnad med den här medicinen men skulle vilja sluta med den så att jag kan koncentrera mig och göra fler saker. Medicinerna gör mig trött och glömsk. Eftersom jag är lugn nu är familjen lugn och inte hela tiden på spänn.

Läkemedel är farliga om de inte uppföljs upp noga och de kan få dig att göra dumma saker som du inte har kontroll över. Venlafaxin gjorde mig självmordsbenägen. Jag tackar Allah för att jag är av med dem och har mer kontroll över mitt liv nu. På grund av dem har jag förlorat mitt socialbidrag och fått ett besked om vräkning för att jag inte fyllde i ansökningarna i tid (dålig koncentration/sömn).

Jag har nu diagnoserna generaliserad ångestsyndrom och depression. Inte personlighetsstörning eller bipolaritet som de tänkte tidigare. Det är förunderligt vad psykofarmaka kan göra med dig.

Förslag för vidare läsning

      I. Internationell undersökning om utsättning av psykiatriska läkemedel1

september 2017 genomförde den tvärparlamentariska gruppen för Förskrivet läkemedelsberoende, tillsammans med forskare vid University of Roehampton, en av de största internationella undersökningarna i sitt slag om utsättning av psykiatriska läkemedel (antidepressiva, antipsykotika och bensodiazepiner) som riktade sig direkt till konsumenterna.Det blev cirka 1 700 svar, varav 319 tog antidepressiva, som bodde i Storbritannien.Denna rapport sammanfattar båda de kvantitativa och kvalitativa uppgifter om de i Storbritannien som tar antidepressiva (319) och som rapporterade om deras upplevelse.

      II. Medborgarförslag – Skottland och Wales

158 personliga berättelser om hur människor påverkas av förskrivet läkemedelsberoende och nedtrappning (specifikt för antidepressiva medel och bensodiazepiner) lämnades in som svar på två medborgarförslag som ingivits till parlamenten.

Framställningskommittéer i Skottland2 och Wales3 år

2017. Dessa inlagor har också analyserats och sammanfattas i en rapport.4

1. 
2. 
3. 
4. 
5. 
6
7. 
8. 

Innan du fortsätter ska du ange att du har läst och förstått följande:

Informationen på psykofarmakakollen.se, inklusive råd och rekommendationer, är att betrakta som ett allmänt utbildningsstöd. Den är inte avsedd att fungera som individuell medicinsk rådgivning, hälsorådgivning, för att ställa medicinsk diagnos eller behandla individuella problem.
Vi strävar efter att informationen på psykofarmakakollen.se är korrekt så långt det är möjligt.

Med detta sagt så ger vi inga garantier, och är inte ansvariga för eventuell skada eller förlust som uppkommer då någon använder informationen på hemsidan som grund för olika beslut.

Läs Guiden för terapeuter online!

online-work